Día Nacional del Celíaco

Cada año unas 4.000 personas son diagnosticadas de celiaquía en España.

Se estima que alrededor de un 90% de las personas afectadas desconocen que padecen la enfermedad.

27 de MAYO : DÍA NACIONAL DEL CELIACO.
 

La enfermedad celíaca es una enfermedad autoinmune caracterizada por una inflamación crónica de la parte proximal del intestino delgado o yeyuno, causada por la exposición de gliadina, una proteína vegetal de algunos cereales en la dieta, llamada gluten (proteína presente en el trigo, cebada, centeno, triticale, camut, espelta y posiblemente avena -por cuestiones de contaminación cruzada). 

Al ser expuesto a la gliadina, la enzima transglutaminasa tisular modifica la proteína y el sistema inmune del individuo hace una reacción cruzada en contra del intestino delgado, causando una reacción inflamatoria que causa aplanamiento de las vellosidades que recubren el intestino e interferencias en la absorción de nutrientes. 

Es un trastorno que aparece en personas genéticamente predispuestas, de todas las edades a partir de la infancia. Los síntomas incluyen diarrea crónica, retraso del crecimiento y/o del desarrollo infantil y fatiga, aunque estos síntomas pueden estar ausentes y aparecen en vez, síntomas en cualquiera de casi todos los órganos y sistemas del cuerpo. Se estima que la enfermedad afecta a 1% de la población indo-europea, aunque se piensa que es una enfermedad considerablemente sub-diagnosticada. Como resultado de exámenes precoces, se está observando un número creciente de diagnosticados asintomáticos. El único tratamiento eficaz es el cambio a una dieta por vida libre de gluten y permitir la regeneración de las vellosidades intestinales.

A pesar de que el trastorno es causado por una reacción a las proteínas del trigo, no es lo mismo que una alergia al trigo. Se le conoce también como intolerancia al gluten, enteropatía sensitiva al gluten, esprue endémico no-tropical y esprue celíaco.[2] El término celíaco viene del griego κοιλιακος (koiliakos, abdominal), introducido en el siglo 19 en una traducción de un documento considerado como una descripción de la enfermedad por Arateus de Cappadocia en la antigua Grecia. FUENTE : https://es.wikipedia.org/ 

ENLACES : Federación de Asociaciones de celíacos de España (FACE) – Foro de celíacos y relacionados – La web del celíaco – Noticias sobre el mundo celíaco – Página Web de Los Celíacos

TU HIJA ES CELIACA: EL DIA A DIA DE UNA ENFERMEDAD CRONICA A TRAVES DEL RELATO DE UNA MADRE Y SU HIJA de TOCINO, ISABEL
LA ESFERA DE LOS LIBROS, S.L. 224 pags
«Tu hija es celíaca». Éstas son las palabras que un día oyó Isabel Tocino, madre entonces de una niña de seis meses, de la boca de su médico. «En aquel momento sentí un escalofrío, pues no era capaz ni de repetir aquel «palabro» y, mucho menos, por tanto, de imaginarme qué consecuencias tendría. Pero sentí, no obstante, un enorme alivio. Por fin había alguien que sabía lo que podía estar pasando».
Al relato de la madre, en el que cuenta cómo se empleó a fondo en ir cuidando la salud de su hija -no sólo en el campo de su alimentación, sino afectiva y psicológicamente, para que no se sintiera distinta-, se une en estas páginas el de Ximena, que narra el día a día de una enfermedad crónica: los chequeos a los que debía someterse, su 
adaptación al colegio, lo que suponía salir de viaje, sus transgresiones. También otros celíacos dan aquí su sincero testimonio, así como útiles consejos para sobrellevar mejor los problemas derivados de su condición.

FACE. Federación de Asociaciones de Celiacos de España

El 25 de junio de 1994 se constituye la Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE). FACE está constituida por 17 asociaciones de celiacos distribuidas por toda la geografía nacional. El objetivo fundamental de la FACE es coordinar el esfuerzo y la labor realizada por las asociaciones miembros para defender sus derechos, con vistas a la unidad de acción y para un mejor logro de los fines comunes. Trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas y conseguir su integración social. Esto lo realiza a través del apoyo directo a las personas celiacas y sus familiares, la realización de campañas de difusión y concienciación, la investigación, y la seguridad alimentaria.

FACE

FACE ofrece una gama de servicios de apoyo y asesoramiento a celiacos recién diagnosticados y familiares a través de sus asociaciones miembros, formación de restaurantes para que ofrezcan menús sin gluten seguros, y control de alimentos sin gluten para certificar que cumplen correctamente la normativa vigente. La página web y redes sociales proporcionan noticias adicionales, información y asesoramiento. También dispone de una appmóvil FACEmóvil que facilita la compra de productos sin gluten, y que incluso incluye un escáner de código de barras para saber si los productos están controlados.

FACE y las Asociaciones de Celiacos de España están realizando los servicios que deberían estar realizando desde la Administración Pública, por lo tanto hasta que las administraciones competentes realicen correctamente su trabajo es una labor fundamental que alguien debe asumir. Son entidades sin ánimo de lucro financiadas prácticamente por las cuotas de sus asociados que son los que están costeando todos estos servicios. Los socios son una parte vital como activistas, recaudación de fondos y voluntarios. Hay muchas formas en que se puede participar en FACE, incluyendo ayudar a crear conciencia y mejorar la vida de las personas que viven la vida sin gluten.

Si es diagnosticado con enfermedad celiaca o sensibilidad al gluten no celiaca y le gustaría convertirse en un miembro de nuestra entidad por favor llame al 91 547 54 11 o visite la página web www.celiacos.org 

¿Quiénes forman FACE?
FACE está formada principalmente por las 20.000 personas asociadas a las diferentes asociaciones de celiacos que integran FACE, ya que gracias a ellas podemos ejecutar todos los programas que estamos realizando y llevando a cabo. La Federación de Asociaciones de Celiacos de España (FACE) está integrada por 17 federaciones/asociaciones de celíacos de carácter autonómico. FACE está representada por la Junta Directiva. Esta Junta Directiva está compuesta por 6 miembros cuya labor es totalmente voluntaria y dedican su tiempo de forma altruista para favorecer y mejorar la calidad de vida de las personas celiacas. Cada uno de los miembros de esta junta tienen un cargo asignado:
https://www.celiacos.org/nosotros/que-es-face.html 

FACE reclama unos precios justos para los productos específicos sin gluten