EL ALMANAQUE DE LA SOLIDARIDAD


 

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras
 

Quiero daros la bienvenida al proyecto de mi vida. La Fundación que está comenzando a andar es el resultado de un deseo: el de poder ayudar a los enfermos de distrofias musculares y enfermedades raras, que como mi hijo, tienen su única esperanza puesta en la investigación.

En nuestro país existe una red asistencial muy activa, a través de asociaciones como Asem, como Feder, pero seguramente necesitamos reforzar el apoyo a nuestros investigadores que han iniciado esperanzadoras líneas de trabajo que deberían concluir con la esperanza de la curación.

Por primera vez he decidido utilizar mi nombre para crear esta Fundación, dedicada exclusivamente a la investigación científica y tratar de recaudar fondos para estas investigaciones. Os pido vuestra ayuda y vuestra aportación para un proyecto que merece la pena. ISABEL GEMIO

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO se crea con el objetivo de promover y financiar líneas de investigación científica, clínica y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología en Enfermedades Raras.

Las Enfermedades Raras, incluidas las de origen genético, son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia o prevalencia baja (menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), según la definición de la Unión Europea.

Bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, que comparten una problemática común: presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.

Más de cinco mil enfermedades, con más de tres millones de afectados.

Las Enfermedades Neuromusculares son enfermedades genéticamente determinadas que producen debilidad muscular progresiva y una elevada mortalidad a los pacientes que las sufren, con frecuencia niños. Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de trastornos de baja prevalencia pero, en su globalidad, constituyen el grupo más frecuente de enfermedades raras.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras nace con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación en las Distrofias Musculares, otras Enfermedades Neuromusculares y otras Enfermedades Raras, en aquellos aspectos biológicos, fisiopatológicos, genéticos o terapéuticos que puedan incidir en el desarrollo y aplicación de tratamientos curativos a los enfermos, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO tiene la misión de apoyar la investigación biomédica básica, clínica y traslacional de aquellos grupos que son líderes en Investigación en Distrofias Musculares de nuestro país. Además, fomentará la creación de nuevos grupos y un foro de colaboración y diálogo entre los investigadores y los clínicos dedicados al estudio y la atención de los pacientes y familiares afectados por estos trastornos, de forma que se facilite en nuestro país la conformación de una red de excelencia con la masa crítica necesaria para investigar y finalmente encontrar la curación de los pacientes con estas enfermedades neuromusculares.

El énfasis inicial se realizará en la Distrofia Muscular de Duchenne, la Distrofia Miotónica de Steinert y las Distrofias de Cinturas por ser las más frecuentes y las más graves entre las enfermedades neromusculares para, posteriormente, abordar también otras enfermedades neuromusculares como las neuropatías periféricas genéticamente determinadas y otras.

La FUNDACIÓN ISABEL GEMIO permitirá a los investigadores trabajar de forma coordinada con el fin de compartir los estándares de la buena práctica médica, de diagnóstico y de atención clínica, así como mejorar la calidad del tratamiento actual y fundamentalmente investigar en nuevas terapias. El sistema sanitario del que disfrutamos en España y la legislación vigente permitirá, en su momento, trasladar de forma eficaz la investigación a la práctica clínica.

Dispondrá de un Comité Científico Asesor formado por investigadores que hayan sido reconocidos por el Ministerio de Sanidad y Consumo como líderes de grupos de excelencia en las enfermedades neuromusculares. Este Comité priorizará aquellas áreas que permitan el objetivo de acelerar el progreso del desarrollo de tratamientos para los enfermos con Distrofias Musculares y otras enfermedades neuromusculares y su aplicación clínica.

ENVÍA UN SMS CON LA PALABRA “FUERZA” AL 4004 Y EL IMPORTE ÍNTEGRO DEL MENSAJE (1,04 €) LO DONARÁS A LA FUNDACIÓN. GRACIAS¡¡¡
(Sólo Movistar)
 

Cualquier ayuda puede ser de utilidad para mantener y ampliar los esperanzadores proyectos de investigación puestos en marcha desde la Fundación.

http://www.fundacionisabelgemio.com 

FUNDACIÓN ISABEL GEMIO CONTRA LA DISTROFIA MUSCULAR

 

Enfermedades Raras  http://iier.isciii.es/er/prg/er_bus1.asp

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