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DEBRA España

DEBRA España

DEBRA España (Asociación de Epidermolisis Bullosa de España) es una entidad sin ánimo de lucro formada por personas afectadas por EB, profesionales socio-sanitarios y colaboradores. Fundada en 1993, está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior.

Se han identificado unos treinta subtipos de EB (Fine, JD & Hinter, H. 2009), cada uno de los cuales tiene síntomas característicos. Las diversas formas pueden agruparse en tres tipos principales:

Simplex: la rotura se produce en la capa superficial de la piel (epidermis). Las ampollas cicatrizan sin pérdida de tejido. Los afectados suelen experimentar mejoría con el tiempo.

Juntural: las ampollas aparecen en la zona situada entre la capa externa y la interna de la piel. Los subtipos que incluyen van desde una variedad letal en el periodo neonatal hasta otros que pueden mejorar con el tiempo. A nivel internacional, esta variedad es la menos frecuente.

Distrófica: las ampollas aparecen en el estrato más profundo de la piel, la dermis. Al cicatrizar, las sucesivas heridas van originando retracciones en las articulaciones, llegando a dificultar seriamente el movimiento. También pueden aparecer ampollas en las membranas mucosas: boca, faringe, estómago, intestino, vías respiratorias y urinarias e interior de los párpados y córnea.

Misión: Mejorar la calidad de vida de las personas con EB y sus familiares

Piel de Mariposa….al mínimo roce,te haces una herida

Al mínimo roce…te haces una herida…así explica Lucía la enfermedad que padece, Epidermolisis Bullosa. Se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel, por eso se compara con las alas de las mariposas.

24 Encuentro Nacional Familias Piel de Mariposa 2016



Nos alegra anunciar la 24ª edición de nuestro querido Encuentro Nacional de Familias. Un proyecto dedicado a generar experiencias y conocimientos entre los afectados y sus familias, la Asociación, los profesionales y los investigadores relacionados con la enfermedad.

En esta ocasión, tendrá lugar del 7 al 9 de octubre en Madrid y tratará mucho sobre investigación en Piel de Mariposa, sin dejar atrás momentos para la diversión y el entretenimiento. Si estás interesado en asistir por favor contáctanos en [email protected] Imprescindible inscribirse. Sólo con invitación.