«En el siglo XXI no son admisibles las supersticiones dañinas ni la discriminación de determinados grupos.
Las personas con albinismo merecen el mismo respeto que el resto de seres humanos.
Tienen el derecho a una vida libre de discriminación, privaciones y miedos».
El 20 de junio de 2014 el Consejo de Derechos Humanos en la Resolución 26/L.7,1 «recomienda que la Asamblea General proclame el 13 de junio Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo, e invita a todos los Estados Miembros, organizaciones del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales y regionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y los particulares, a observar el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo de manera apropiada».
Las personas con albinismo
Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.
En algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo. Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.
El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.
Resoluciones y mandato
El Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución (A/HRC/RES/23/13) en 2013 que urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo. Por otra parte, en respuesta al llamamiento de las organizaciones de la sociedad civil que abogan por considerar a las personas con albinismo como un grupo específico con necesidades específicas y que requieren una atención especial, el 26 de marzo de 2015, el Consejo creó el mandato de un experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de este grupo.
El albinismo es un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo. El albinismo se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza al albinismo.
Aunque las cifras varían, se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana; se ha estimado que una de cada 1.400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1.000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional.Tema 2020: Nacidos para brillar
«Made to shine» (hecho para brillar) es el tema del Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo de este año. Sirve para celebrar los logros y éxitos de las personas con albinismo en todo el mundo. Es, además, un llamamiento a solidarizarse con las personas con albinismo por los desafíos con los que se encuentran. En este momento actual en el que vivimos, las personas con albinismo siguen siendo sufriendo todo tipo de violaciones de los derechos humanos. Recientemente, en algunos países, han sido tachados como «corona» o «COVID-19» en un intento de convertirlos en los chivos expiatorios de la pandemia. Siguen siendo vícitmas de asesinatos, ataques, intimidación, estigma deshumanizante y discriminación. Sin embargo, en este día, recordamos que, a pesar de las horribles prácticas a las que se ven sometidos, las personas con albinismo continúan desafiando las probabilidades, superando obstáculos y enfrentando las injusticias con resiliencia. Hoy más que nunca, estamos del lado de la personas con albinismo en todo el mundo en su lucha por vivir una vida libre del estigma, la discriminación, el miedo y la violencia. Un mundo donde de verdad puedan brillar.¡Únete a la celebración virtual del día 13 de junio! Puedes usar las etiquetas #MadeToShine#DefiendeLosDerechosHumanos en las redes sociales para mostrar tu solidaridad con las personas con albinismo.
Vivir con el miedo de ser albino en África