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Síndrome de Angelman .

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Síndrome de Angelman

Según la Fundación del Síndrome de Angelman (ASF), el síndrome es un desorden neurológico, asociado a un retraso mental. El primer diagnóstico data de 1965, por el Doctor Harry Angelman. Este médico inglés difundió los descubrimientos que hizo con niños que presentaban algunos síntomas, hoy característicos del síndrome de Angelman. Su publicación inicial sobre el síndrome de Angelman trataba del estudio de 150 casos. Hoy en día más de 800 casos están censados por la ASF, de los cuales, 500 están en los Estados Unidos.

En el diario de la ASF, se indica que hay miles de casos no reconocidos, no diagnosticados, confundidos con el autismo, la parálisis cerebral u otras enfermedades. Hay pocas fuentes de información sobre este síndrome. Además, mucha de la información escrita está dirigida a los médicos, no a los padres. Sin embargo, los padres tienen la necesidad de leer publicaciones que, a la vez de informativas, les resulten útiles sin ser demasiado clínicas y técnicas. Por ejemplo, los padres deben saber que, salvo para el tratamiento de las crisis, no necesitan ningún tratamiento médico específico, al igual que los pronósticos más recientes indican una esperanza de vida normal para las personas aquejadas por este síndrome.

Una niña española, Candela, viajará a Estados Unidos para someterse a un tratamiento que le permita hacer frente a su enfermedad, el síndrome de Angelman.

 

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