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Día mundial de concienciación sobre la fibromialgia

Día mundial de concienciación sobre la fibromialgia

Día Mundial de la Fibromialgia, mucho más que un dolor generalizado
Todavía no hay un tratamiento eficaz para curar esta enfermedad crónica, solo para aliviar síntomas como el dolor y la fatiga

/Historia
El día mundial de la concientización sobre la fibromialgia surgió como una idea del señor Thomas Hennessy, paciente del síndrome de fatiga crónica. El señor Hennessy propuso un día para concientizar acerca de 4 condiciones de salud: la sensibilidad química, fibromialgia, síndrome de fatiga crónica y síndrome de la guerra del Golfo Pérsico. El día 12 de mayo fue escogido como el día de concientización debido al natalicio de Florence Nightingale, quien fundó la primera escuela de enfermería moderna y quien luchó por los derechos de los incapacitados en la guerra de Crimea. La señora Nightingale se cree que sufrió la fibromialgia en carne propia.
El primer día de concienciación fue el 12 de mayo de 1993 y en el año 2002 se presentó la proclama que dice de la siguiente forma…
Será proclamado que:
-Por cuanto un estimado de 10 millones de personas en los Estados Unidos -6 a 8% del país y millones de personas alrededor del mundo- han sido diagnosticadas con fibromialgia, una enfermedad incurable y desconocida; y
-Por cuanto la fibromialgia es una enfermedad crónica- que alcanza los niveles epidémicos- y la cual causa fatiga y dolor debilitante en mujeres, hombres y niños de todas las edades y razas; y
-Por cuanto los pacientes con esta condición tienen que aprender a vivir con dolor generalizado, fatiga extrema, desórdenes del sueño, rigidez y debilidad, migrañas, adormecimiento y calambres, pérdida de memoria y concentración; y
-Por cuanto le toma al paciente un promedio de cinco años para ser diagnosticado con fibromialgia, y los profesionales de la salud son educados inadecuadamente acerca del diagnóstico y su tratamiento; y
-Por cuanto es necesario reconocer que la investigación médica ha demostrado anormalidades bioquímicas en las personas con fibromialgia; y
-Por cuanto la fibromialgia en niños y adultos jóvenes presenta unos retos singulares para esta población que sufre no sólo de los síntomas de esta enfermedad, sino de falta de entendimiento y aceptación social; y
-Por cuanto las personas con fibromialgia enfrentan discriminación de parte de sus jefes y compañeros de trabajo, amigos, familia y el sistema judicial, mientras tratan de superar su estrés de vivir con una enfermedad impredecible y con un futuro incierto; y
-Por cuanto los jefes o supervisores pueden apoyar a sus empleados con fibromialgia adaptándoles o realizando cambios a su ambiente de trabajo, para que dichas personas puedan seguir trabajando y no se vean obligadas a solicitar la incapacidad; y
-Por cuanto la Asociación Nacional de Fibromialgia (NFA por sus siglas en inglés) y otras organizaciones de apoyo alrededor del país están unidas para promover la concientización y apoyo- incluyendo educación, diagnóstico, investigación y tratamiento; y
-Por cuanto entender esta enfermedad nos ayudará a garantizar un mejor futuro para las personas con fibromialgia;
Ahora, por tanto, yo, __________________________________, reconozco las necesidades de las personas con esta enfermedad crónica y proclamo el día 12 de mayo___________ como el Día de concientización de la fibromialgia en __________________________________ y exhorto a todos los ciudadanos a apoyar la investigación para encontrar una cura y ayudar a los individuos y familias que tienen que lidiar con esta devastadora enfermedad.
12 de Mayo, Día Mundial de la Fibromialgia
Entre un 2 y un 4 por ciento de la población padece fibromialgia, una enfermedad muy joven a efectos de su reconocimiento por la Organización Mundial de la Salud, que le otorgó entidad propia en el año 1992. De origen desconocido, los enfermos refieren dolores perpetuos, de carácter muscular casi siempre y de intensidad variable. Se acompaña generalmente de problemas psicológicos. Los médicos de Primaria admiten que falta bastante formación y que no es una patología en la que se piense en los primeros contactos con los enfermos, que acuden muy a menudo a las consultas. No ayuda el hecho de que no existen pruebas que permitan precisar el diagnóstico, por lo que es común que pasen bastantes meses desde las primeras manifestaciones hasta que se detecta la enfermedad.
La fibromialgia es una enfermedad muy joven, aunque es seguro que los dolores perpetuos musculares y en las articulaciones (aunque sean de intensidad variable) han acompañado al hombre desde siempre. Como tal, esta dolencia tiene entidad patológica desde el año 1992, cuando fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud. El 12 de mayo se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia con la intención de subrayar las dificultades por las que pasan miles de enfermos.
Además de dolor, los pacientes con fibromialgia presentan astenia generalizada, dificultades para realizar ejercicio, insomnio, y diversas afecciones psiquiátricas.
De forma paralela se trata de llamar la atención sobre la fatiga crónica, una patología con características similares a la anterior, aunque con las diferencias suficientes como para ser reconocida como una entidad patológica propia, también desde el año 1992.
En opinión de Sergio Giménez Basallote, coordinador nacional del Grupo de Aparato Locomotor de Semergen, “desafortunadamente se investiga poco sobre fibromialgia, hay que decir que es una enfermedad que está un poco abandonada y despierta poco interés, dado que el tratamiento tampoco es muy concreto, al no haber un fármaco que pueda responder con garantías”.
La fibromialgia empiezan a ser conocida por los médicos de familia “sobre todo por lo mucho que acuden los pacientes a consulta, pero con la fatiga crónica no ocurre lo mismo, y es difícil diferenciar entre una y otra. Además, en Primaria no tenemos capacidad suficiente como para poder dilucidar entre lo que es una cosa y otra”, señala el doctor Giménez.
Aunque pueda parecer sorprendente, según este experto, lo primero que tiene que tener claro un médico de A.P. es “que esta enfermedad existe, tenerla presente, porque no siempre ocurre así”. ¿Qué paciente que acude a una consulta no se queja y manifiesta dolor? Desde esa generalidad, común a prácticamente todas las visitas al médico, hay que descender poco a poco hasta averiguar que el enfermo padece una fibromialgia.
A diferencia de otras muchas enfermedades, en estos casos no existen pruebas específicas que ayuden a determinar de forma certera qué se padece, explica Álvaro Pérez Martín, miembro del Grupo de Reumatología de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC).
http://www.sedolor.es

Hoy, día 12 de mayo, es el día mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, enfermedad que padece un porcentaje no desdeñable de la población española. Pero ¿qué son exactamente estas enfermedades? 

ME LLAMO MARTA Y SOY FIBROMIALGICA de CLAUDIN, VICTOR  Editorial:LA ESFERA 19.00 €

«Me llamo Marta y soy fibromiálgica.» Así se presenta la protagonista de este libro, cuyo estremecedor testimonio nos permite conocer la realidad de una enfermedad crónica de la que se sabe muy poco. Una enfermedad de origen desconocido que se supone afecta en España a un 3 por ciento de la población, mayoritariamente mujeres, y que produce síntomas dispares: dolores intensos por todo el cuerpo, ansiedad, desórdenes del sueño, depresión, agotamiento extremo, pérdida de memoria, migrañas, vértigos… El periodista y escritor Víctor Claudín, pareja de Marta, nos relata cómo transcurre el día a día de una paciente de fibromialgia; cómo se hace frente a un mal fantasma, casi invisible, que muchos médicos incluso niegan; cuáles son los conflictos familiares y laborales que van surgiendo con el tiempo; qué papel juega la Red en el intercambio de experiencias y esperanzas entre las «fibros», buenas amigas cuya correspondencia se reproduce en estas páginas… Un documento personal de enorme valía que quiere ser una voz de alarma sobre la dramática e injusta situación que rodea a las personas que padecen esta enfermedad.

 

FIBROMIALGIA: UNA GUIA COMPLETA PARA COMPRENDER Y ALIVIAR EL DOLO R de GOLDENBERG, DON L. EDICIONES PAIDOS IBERICA, S.A. ISBN: 9788449314872  La fibromialgia es una enfermedad poco conocida y que a menudo no se diagnostica correctamente. Los síntomas pueden ser muy variados e incluyen dolor muscular y articular, agotamiento, insomnio, dolor de cabeza, irritación intestinal, trastornos del estado de ánimo y depresión. Basándose en más de veinte años de investigaciones clínicas y en su trabajo con miles de pacientes, uno de los expertos más destacados en la fibromialgia y en enfermedades relacionadas con ella explica en qué consiste esta afección y cómo puede tratarse.

La fibromialgia, enfermedad mal entendida